Στενό μαρκάρισμα στις σπάνιες παθήσεις με «ταυτοποίηση» ασθενών και νόσων

Στο μικροσκόπιο του συστήματος υγείας της χώρας μπαίνουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις κατ΄ αρχήν για το εντοπισμό των ίδιων των ατόμων, αλλά και των νοσημάτων τους, δεδομένου ότι περίπου μισό εκατομμύριο πληθυσμού πάσχει από κάποια σπάνια νόσο στην Ελλάδα, όμως μόνο οι μισοί είναι διαγνωσμένοι.

Στη χώρα μας μάλιστα, οι διαγνωσμένοι ασθενείς έχει βρεθεί ότι πάσχουν από περίπου 1200-1300 σπάνιες παθήσεις σε σύνολο 9.000 σπανίων παθήσεων που έχουν καταγραφεί, διεθνώς.

Η εφαρμογή των καινούριων νοσηλίων DRG από το ΚΕΤΕΚΝΥ για τη μετάβαση σε πληρωμές των νοσοκομείων μέσω ΕΟΠΥΥ αντί του κρατικού προϋπολογισμού, οδήγησε στον χαρακτηρισμό των παθήσεων που εντοπίζονται, σύμφωνα με τους κωδικούς που ορίζει η Διεθνής Κατάταξη Ασθενειών (ICD -10).

Όμως και αυτή η κωδικοποίηση δεν είναι επαρκής, γιατί συχνά καταγράφεται το εύρημα που έστειλε τον ασθενή στο σύστημα υγείας, χωρίς πάντα να καταγράφεται η αρχική νόσος που αποτελεί και την αιτία του συμπτώματος.Δεδομένου του κενού αυτού – που θα μπορούσε να οδηγήσει σε μερική κάλυψη του ασθενή – ειδικά για τα σπάνια νοσήματα, την τελευταία 25ετία στην Ευρώπη, τα συστήματα υγείας εφαρμόζουν ξεχωριστούς κωδικούς για τις σπάνιες παθήσεις, ώστε να υπάρχει λεπτομερέστερη παρατήρηση των ασθενών στην πορεία τους στα συστήματα υγείας, αλλά και των υπηρεσιών υγείας που χρειάζονται, δεδομένου ότι ελάχιστες παθήσεις από αυτές καλύπτονται από κάποια εξειδικευμένη θεραπεία.

Ένας ασθενής θα μπορούσε να είναι γνωστός στον θεράποντα ιατρό του, αλλά η συγκεκριμένη διάγνωσή του να μην αποτυπώνεται με την ίδια ακρίβεια στα δεδομένα του συστήματος Οι σπάνιες παθήσεις θα μπορούσε να είναι γενετικές παθήσεις που κληρονομούνται και εκδηλώνονται από την παιδική ηλικία Κωδικοποίηση σπανίων παθήσεων Η εισαγωγή των αντίστοιχων κωδικών στο σύστημα υγείας της χώρας μας, ξεκίνησε πρόσφατα μέσω του ΟΔΙΠΥ μέσω του ευρωπαϊκού έργου OD4RD3 – Orphanet Data for Rare Diseases, με σκοπό την εισαγωγή των ORPHAcodes και στο ελληνικό σύστημα υγείας.

Το έργο συντονίζεται από τον ΟΔ...

Πηγή/Περισσότερα: in.gr